La dernière machine miracle de la médecine moderne (de plus en plus utilisée) s'appelle ECMO et elle peut littéralement sauver des personnes au bord de la mort. Je parle de personnes sans poumons fonctionnels, piégées sous l'eau ou avec un cœur stable.
Qu'est-ce que la médecine ECMO, la machine qui met la mort en veille ? Tout d'abord, ecmo n'est pas un outil pratique : pour chaque personne sauvée par ECMO (l'acronyme signifie Extracorporeal Membrane Oxygenation, en italien Oxygénation extracorporelle par membrane) il y en a un qui meurt malgré son utilisation.
L'ECMO est la procédure de survie la plus agressive, très coûteuse et exigeante pour les patients eux-mêmes: presque une astuce contre la mort. En effet, pour être honnête : c'est l'exact opposé des "machines de mort" : en un certain sens elle "torture" le corps pour le maintenir en vie. Il pompe le sang hors du corps, l'oxygène et le remet à l'intérieur, gardant une personne en vie pendant des jours, des semaines, des mois, même avec un cœur ou un poumon arrêté.
Cette machine a créé "un nouveau paradigme" selon Dr. Kenneth Prager, directeur de l'éthique clinique. "Vous pouvez avoir un patient avec un cœur qui s'arrête de battre, mais le maintenir en vie et éveillé grâce à l'ecmo. Vous pouvez mettre la mort en attente."
Créé pour apporter un soutien vital aux nouveau-nés, l'ECMO est de plus en plus utilisé également sur les adultes. Aux Etats-Unis les procédures ont triplé au cours des 4 dernières années selon l'Agence fédérale de recherche en santé.
L'ECMO n'est pas conçu comme une solution à un problème (ce n'est pas le cas) mais comme un pont qui sauve le patient jusqu'à la guérison, la récupération ou la transplantation. Mais lorsque les patients sont trop malades, l'ECMO devient simplement un limbe très coûteux (et cruel, à certains égards) qui les laisse éveillés et conscients, mais sans aucune chance de survie sans la machine. Les médecins et les membres de la famille n'ont qu'à déterminer quand débrancher et assister le patient.
Machines ECMO: coût très élevé
Vraiment. Le coût moyen de l'ECMO est d'environ 600.000 XNUMX euros par semaine. Le rapport prix cœur / machine est prohibitif. Dans un cas récent, un hôpital a demandé 4.5 millions d'euros pour moins de 60 jours de séjour pour un jeune de 19 ans atteint d'un syndrome respiratoire très grave, resté dans le coma en attendant une transplantation pulmonaire qui n'est pas arrivée.
Plus l'ecmo se répand, disent les experts, plus il est nécessaire d'éduquer le personnel sur l'opportunité de l'utiliser ou non et sur la manière de l'utiliser correctement.
Quatre histoires d'ECMO
Les événements incroyables (c'est la teneur de tous les cas impliquant l'ECMO) de quatre patients peuvent nous faire comprendre les possibilités et la complexité de cette technologie.
Sept heures
Le docteur Jessica Zitter elle était de garde à l'hôpital d'Oakland en Californie lorsqu'elle a été alertée par un code rouge. Un patient de 60 ans atteint d'une fibrillation ventriculaire sévère qui l'a fait littéralement contorsionner avec des convulsions.
Le personnel a fait un massage cardiaque et une trachéotomie d'urgence pour aider à respirer. Ça n'a pas marché. Ils ont appliqué le défibrillateur et relâché deux chocs. Ça n'a pas marché. Ses niveaux d'oxygène étaient au sol. Quelqu'un s'occupait déjà du nettoyage après la mort du "cadavre". L'équipe a décidé d'essayer l'utilisation de l'ecmo, une véritable "machine à récupérer le sang", demandant l'intervention de l'Université de San Francisco qui a envoyé la machine dans les plus brefs délais.
À l'arrivée de l'ECMO, le Dr Zitter n'a pas pu s'empêcher de regarder la procédure, impuissant. Un gros tube était littéralement inséré dans l'artère fémorale du patient, un autre dans la veine fémorale. Lorsque le sang a commencé à sortir du corps pour passer par l'écho respiratoire, le patient était presque noir de désoxygénation. Juste une minute plus tard, son teint était revenu à la normale.
Zitter, qui a écrit des essais sur la technologie excédentaire dans le but de mettre la mort en attente et de prolonger la survie, n'a de toute façon donné aucun espoir : la patiente était déjà morte, elle ne le savait tout simplement pas. Il avait attendu sept heures, sept heures complètes avec son cœur qui attendait toujours l'opération.
Imaginez le choc de voir le patient guéri et prêt à sortir.
"C'était un cas limite fou, fou, fou avec une réaction folle, folle, folle", tient à clarifier. Et il a raison.
Lorsque les patients subissent simultanément une ECMO cardiaque et une ECMO respiratoire, seul un sur trois sort vivant de l'hôpital. Des taux plus élevés sont retrouvés en cas d'interventions de type respiratoire - uniquement dans les poumons (59%) ou de chirurgie cardiaque - uniquement dans le cœur (42%).
L'échec de Noël
Un cas plus courant est comme celui qui est arrivé au Dr. Haider Warraïch de l'Université Duke lors de son stage en chirurgie cardiaque.
Warraich a été appelé dans la salle d'attente où un homme de XNUMX ans attendant une greffe de poumon s'était effondré après une crise cardiaque. L'homme, aux cheveux blancs et barbu, jouait le Père Noël dans une pièce lorsqu'une crise respiratoire a nécessité une greffe de poumon.
Son cœur, à court d'oxygène, a commencé à s'emballer et le défibrillateur n'a pas non plus résolu le problème. Ici aussi, la pratique du nettoyage après la mort a commencé puis s'est arrêtée. Motivés à sauver non seulement l'homme, mais aussi les nouveaux poumons qui auraient autrement été perdus, les médecins ont demandé une thérapie ECMO.
Une fois connecté à la machine, le corps de l'homme a été stabilisé et il a subi une angioplastie. Certainement pas. Les reins étaient également dans une phase critique, et rien ne pouvait redonner une chance de survie. Comment c'était ? Oh oui. Mort en attente. Après plus d'un mois de limbes, le bouchon a été retiré.
"Dans ce cas," dit Warraich, "L'ECMO semblait appropriée. Mais les médecins ont besoin de plus d'expérience pour comprendre quand c'est vraiment utile et quand cela met en place une forme de persistance. Bien sûr, il n'est pas facile, quand une personne meurt sous vos yeux, de décider clairement."
La technologie, développée dans les années 70, n'a pas eu de résultats encourageants pour les adultes jusqu'à ce que 2009, lorsque les premiers résultats positifs au Royaume-Uni sur des patients souffrant de graves problèmes respiratoires l'ont rendue intéressante.
Le traitement "désespéré" de la peste porcine justifie ensuite (et généralise) l'utilisation de l'ECMO chez l'adulte. L'âge moyen des premiers patients était de 51 ans, 10 % plus de 65 ans.
Un choix intolérable
Lorsqu'un patient est sous ECMO, la décision d'arrêter de l'utiliser est toujours difficile et provoque des divisions au sein du personnel médical, explique le Dr. Robert Truog, directeur du Center for Bioethics de la Harvard Medical School.
Dans un cas illustré dans le magazine Lancet, un jeune de 17 ans est arrivé aux urgences du Boston Children's Hospital, où Truog travaille en interne. Le garçon, qui avait déjà subi une greffe de poumon en raison de la mucoviscidose, ne respirait plus. La seule issue était une nouvelle paire de poumons : il a été placé à l'ECMO pour le maintenir en vie en attendant une nouvelle greffe.
Le garçon était conscient, il a écrit à des amis, a fait du travail à distance, a reçu des visites de parents. Après deux mois de vie "artificielle", encore un coup dur : on lui diagnostique un cancer inopérable, qui le rend plus apte à recevoir de nouveaux poumons.
Les médecins à ce stade étaient divisés sur ce qu'il fallait faire, dit Truog. Certains voulaient déconnecter immédiatement l'ECMO respiratoire pour faire place à d'autres patients qui avaient encore une chance. D'autres ont refusé, sachant pertinemment que le détachement des machines conduirait à la mort immédiate d'un patient qui pour l'instant avait une bonne qualité de vie.
Un vrai dilemme moral.
Pour les proches, il était intolérable de choisir un moment pour éteindre le médicament ECMO alors que leur proche était encore vivant et conscient, sachant qu'il mourrait sur le coup.
Au final, les médecins ont choisi une solution partagée avec les proches : ils n'ont pas remplacé l'oxygénateur à membrane de l'ECMO, une pièce qu'il fallait remplacer toutes les deux semaines pour éviter les caillots sanguins. Au bout d'une dizaine de jours, la machine a lentement perdu de son efficacité et le patient a perdu connaissance, mourant peu après.
La solution a permis à nouveau de mettre la mort en attente. Pour être précis, cela permettait de choisir une heure de décès indéterminée. Mais c'était toujours atroce.
Le long au revoir
Karen Ayoub n'avait jamais entendu parler de l'ECMO jusqu'à ce que son mari soit obligé de l'utiliser.
Philip Ayoub, 58 ans, était un homme de grand charisme, un amoureux de la famille: le couple avait des jumeaux et vivait à Greenwich, dans le Connecticut. Un problème cardiaque congénital et familial l'a contraint à son premier pontage à l'âge de 30 ans, avec une deuxième opération à peine 13 ans plus tard.
En décembre 2017, il a été opéré d'un troisième pontage mais les choses ont mal tourné : son cœur était plus faible que prévu. Il a perdu connaissance et a été transporté d'urgence au Columbia University Medical Center, qui était équipé d'un ECMO médical.
Karen Ayoub a déclaré que mettre son mari dans la machine ECMO était une décision facile : "Je pensais qu'il méritait toutes les chances de survie." Mais il ne savait pas comment il réagirait.
Lorsque son mari a repris connaissance, elle a dit: "pourquoi suis-je ici?". Il est resté aux soins intensifs pendant deux mois : un tube pour se nourrir, un pour respirer, des médicaments ECMO et une dialyse.
ECMO, ce n'était pas en vain
Il a commencé à souffrir de troubles de stress post-traumatique, de panique nocturne et d'autres effets secondaires physiques et psychologiques. Pendant ce temps, toutes les options de traitement explorées se sont avérées irréalisables, et il est vite devenu clair que l'agonie provoquée par Philip serait inutile.
Pourtant, Karen considère que c'est un beau cadeau d'avoir pu passer plus de temps avec son mari, quoique un peu. Et Philippe n'a pas passé un seul jour, même dans de grandes souffrances, sans répéter sans cesse "Je t'aimerai toujours, je serai toujours avec toi" à sa femme et à ses enfants.
Lorsque Karen a dit à Philip qu'elle avait décidé d'arrêter l'assistance respiratoire, Philip n'a pas eu peur. Il lui a dit "J'ai hâte de savoir ce qui va suivre". Ils l'ont endormi, embrassé et regardé jusqu'à la fin.
ECMO un remède "inutile"
Alors que la famille Ayoub a affronté le destin avec un courage réconfortant, d'autres familles ne sont en aucun cas prêtes à laisser partir un être cher.
Certains patients traités par ECMO présentent des lésions cérébrales sévères et irréversibles. Ils ne sont pas en mesure de participer à une décision concernant leur vie et n'ont en fait aucun espoir de sortir vivants de l'hôpital.
Pour eux, écrivent plusieurs experts en soins palliatifs, l'ECMO représente "la forme la plus extrême d'inutilité médicale". Pour eux, les médecins devraient avoir le pouvoir de mettre fin au maintien de la vie dans des cas comme ceux-ci, même si contre l'avis des familles. Ok la mort en attente, mais il y a une limite à tout.
La loi s'en mêle cependant. "Aux États-Unis, il y a eu des États comme l'Idaho, l'Oklahoma et New York qui n'autorisent pas les médecins à fermer l'ECMO sans le consentement des patients ou des membres de la famille", dés Thaddeus Mason Pape, directeur du Health Law Institute de la Mitchell Hamline School of Law à St. Paul, Minnesota. Dans d'autres États comme la Californie, le Texas et la Virginie, les médecins peuvent procéder sans consentement.
Limites éthiques de l'ECMO
Le docteur Robert Bartlett, véritable pionnier dans le domaine de l'ECMO et professeur émérite à l'Université du Michigan, affirme que lorsque l'ECMO devient un vide sans espoir, la famille doit être alertée et le moment est venu. "C'est douloureux et impoli de confier à la famille la responsabilité d'un choix qui n'existe pas", dé.
Plusieurs hôpitaux se préparent à profiter de ces courtes périodes d'attente avant un détachement pour aider les familles à y faire face et à l'accepter.
Car s'il y a une morale derrière les promesses et les limites d'une « machine à miracles » comme la médecine ECMO, c'est que les miracles n'existent pas. Tout appareil avancé pour le la santé du futur il portera toujours avec lui une charge gigantesque d'attentes et d'espoir. Le défi est de tempérer cet espoir avec la réalité, pour qu'il soit clair que chaque innovation présente de nouvelles réponses, mais aussi de nouvelles questions éthiques qui nous font grandir technologiquement, émotionnellement, spirituellement.
