30 millions de dollars : c'est la somme levée par deux start-ups de la Silicon Valley pour faire quelque chose d'interdit aux États-Unis, où les fonds ont été collectés : modifier génétiquement des embryons humains destinés à la naissance. Préventif e Manhattan GenomicsCes deux start-ups utilisent la technologie CRISPR pour modifier l'ADN avant la naissance d'un enfant. Parmi leurs investisseurs figurent des personnalités de renom : Sam Altman par OpenAI, Brian Armstrong de Coinbase, Peter Thiel PayPal. L'objectif affiché est de prévenir les maladies héréditaires telles que la drépanocytose ou la mucoviscidose. L'interdiction par la FDA américaine de tout essai clinique sur des embryons modifiés pousse les start-ups à rechercher des juridictions plus permissives. Émirats arabes unis, Honduras. Lieux où Les règles sont rédigées avec moins de rigueur et les contrôles éthiques ont moins de poids que les brevets. L’ère des « bébés OGM » commence-t-elle au grand jour ?
Start-ups qui souhaitent créer des enfants génétiquement modifiés
Préventif, fondée par le scientifique Lucas Harrington (élève du pionnier de CRISPR et lauréat du prix Nobel) Jennifer Doudna), est basée à San Francisco et d'après le Wall Street Journal a déjà évalué la possibilité d'opérer aux Émirats arabes unis. Manhattan Genomics, cofondée par Cathy Tie (surnommée « Barbie biotech » par les médias), elle cible quant à elle le Honduras. Tie a un passé particulier : elle a été brièvement mariée à Il jiankui, le scientifique chinois qui en 2018 Elle a créé les premiers bébés génétiquement modifiés et a fini en prison pendant trois ans.
La technologie est la même : CRISPR-Cas9, les ciseaux moléculaires qui coupent et réécrivent les séquences d'ADN avec une précision chirurgicale. Comme nous l'avons indiqué lors de notre analyse des thérapies CRISPR à venirCette technique a déjà démontré son efficacité dans le traitement des maladies du sang chez l'adulte : l'appliquer aux embryons représente évidemment un tout autre changement d'échelle.
Bébés OGM : pourquoi sont-ils interdits aux États-Unis ?
La FDA ne peut pas approuver les essais cliniques impliquant l'implantation d'embryons modifiés. Il ne s'agit pas d'un problème bureaucratique : le problème réside dans les modifications héréditaires. Lorsqu'on modifie l'ADN d'un embryon, ces modifications sont transmises aux générations futures. Pour toujours. Selon une étude publiée dans Nature40 % des embryons traités par CRISPR présentent des anomalies : macrodélétions, réarrangements chromosomiques, voire perte de chromosomes entiers.
Arthur CaplanUn bioéthicien de l'université de New York l'explique par une métaphore percutante : « Personne ne devrait tuer ou déformer un enfant dans l'espoir d'en faire un meilleur violoniste. » Cette référence n'est pas fortuite. Les start-ups parlent de guérir les maladies, mais les technologies de dépistage polygénique permettraient déjà de sélectionner les embryons en fonction de caractéristiques physiques ou cognitives : taille, couleur des yeux, prédisposition à l'intelligence. Est-ce juste ? Est-ce injuste ?
Le précédent chinois et le plan d'Armstrong
En 2018, He Jiankui annonça la naissance de Lulu et Nana, des jumelles dont l'ADN avait été modifié pour les rendre résistantes au VIH. La communauté scientifique réagit avec effroi. La Chine le condamna à trois ans de prison pour « exercice illégal de la médecine ». Mais He fut libéré et reprit ses travaux sur l'édition génique. Son ex-femme dirige aujourd'hui Manhattan Genomics avec le soutien de Peter Thiel.
Selon le Wall Street Journal, Brian Armstrong Il proposa une stratégie précise : travailler en secret, puis « choquer le monde » en présentant un bébé génétiquement modifié en parfaite santé. Une porte-parole d’Armstrong démentit ces allégations, les qualifiant de « plan désastreux ». Mais la question demeure : si cette technologie fonctionnait réellement, quelle pression faudrait-il exercer pour qu’elle soit acceptée ?
Enfants OGM : le problème n’est pas seulement éthique.
La question n'est pas de savoir si la technologie fonctionnera. Parce que, vous savez, ça marchera probablement. La technologie CRISPR s'améliore chaque année : édition de base, édition primaire, techniques de plus en plus précises. Le problème, s'il y en a un, est de savoir qui y aura accès. Une thérapie CRISPR coûte des centaines de milliers de dollars : la modification embryonnaire ne fera pas exception. Imaginez un monde où seuls les plus riches pourront « guérir » leurs enfants des maladies génétiques. Pire encore : où ils pourront sélectionner les caractéristiques souhaitables.
Stephen Hawking Il a averti que la rencontre avec des civilisations technologiquement supérieures se termine rarement bien pour la moins avancée. Cela s'applique-t-il également au sein d'une même espèce ? Si une classe sociale peut modifier génétiquement ses enfants et l'autre non, on parle alors d'évolution dictée par le capital. Dans tous les cas, peut-être dans l'optique de l'étendre à tous ultérieurement, d'après une enquête citée par Nature Une majorité d'Américains seraient favorables à la modification génétique pour prévenir les maladies.
Lucas Harrington, fondateur de Preventive, est clair : « Nous n’avons aucune intention de précipiter les choses. Nous publierons tous les résultats, positifs ou négatifs. » Mais la « transparence » est bien trop facile quand l’argent est déjà en banque et que les laboratoires se trouvent dans des pays où les comités d’éthique ont moins de poids que la chambre de commerce.
Nous avons besoin de règles, pas d'interdictions.
Michael GarrettUn bioéthicien de l'Université d'État de l'Arizona l'a clairement exprimé : « Nous vivons une période dangereuse. » Non pas parce que la science est mauvaise, mais parce qu'elle progresse plus vite que les institutions. Des enfants génétiquement modifiés pourraient naître avant même qu'un consensus mondial ne se dégage sur la manière de les réglementer.
La technologie existe. Les financements sont là. Des start-ups ont trouvé des juridictions favorables. Voulons-nous décider ensemble de son utilisation, ou devrions-nous une fois de plus laisser le marché trancher ? Car lorsque le premier bébé génétiquement modifié naîtra (et il naîtra), il sera trop tard pour débattre de la pertinence de cette idée.
