Si vous résidez aux Émirats arabes unis et en êtes citoyen, il est fort probable que le gouvernement possède déjà une copie de votre profil génétique, ou soit sur le point de l'obtenir. Le programme national de séquençage a cartographié 815 000 génomes au sein d'une population d'environ un million de personnes. L'infrastructure est impressionnante : quinze séquenceurs d'un coût unitaire de 1,25 million de dollars, des laboratoires à la pointe de la technologie et un supercalculateur nommé Artemis capable de traiter d'énormes quantités de données.
L’objectif officiel est louable : médecine personnalisée, prévention, diagnostic précoce. Le problème, c’est que tous ces téraoctets d’informations génétiques finissent dans une base de données d’État. Définitivement. Avec des règles d’accès qui qualifient l’ADN de « priorité nationale » : une conception curieuse de la vie privée.
Quinze machines, un million de destins
Albarah El-Khani est le cerveau derrière le centre opérationnel du programme à Abou Dhabi. accompagne les visiteurs À travers la structure de 4 800 mètres carrés, il s'arrête devant une pièce qui renferme quelque chose que vous avez peu de chances de trouver ailleurs : quinze NovaSeq X PlusDes séquenceurs génomiques d'une demi-tonne. Chaque machine peut traiter simultanément 128 échantillons d'ADN, produisant jusqu'à 16 téraoctets de données par cycle. C'est comme avoir 500 MacBook qui se remplissent d'informations génétiques à chaque fois que vous appuyez sur « Envoyer ».
L'Programme génomique des Émirats il est parti en 2019 en collaboration entre les Ministère de la Santé d'Abou Dhabi et Groupe 42Une entreprise technologique locale propose ce service. Les citoyens peuvent donner (volontairement, il faut le préciser) un échantillon de sang dans l'un des nombreux centres de prélèvement répartis dans les Émirats. Six semaines plus tard, leur génome complet est séquencé. Tout cela gratuitement, bien sûr. Quand quelque chose est gratuit, le produit, c'est généralement vous. Ou votre ADN.
De la naissance à la base de données
En août 2025, le programme a franchi une étape importante : maintenant inclut également les nouveau-nésVous naissez aux Émirats de parents émiratis, et votre profil génétique est automatiquement enregistré dans le système. L'objectif est de détecter les maladies génétiques avant qu'elles ne se manifestent, de proposer un dépistage préventif et de personnaliser les traitements. Sur le papier, tout cela semble logique. En pratique, cela signifie que l'État connaît votre code biologique avant même que vous sachiez marcher.
Secondo une étude publiée en septembre 2025 su medRxivLe programme a analysé 43 608 génomes, identifiant plus de 5 millions de nouvelles variantes génétiques spécifiques à la population émiratie.
Des chercheurs ont établi des corrélations entre ces facteurs et les maladies cardiovasculaires, le diabète de type 2 et la prédisposition au cancer. Ces informations sont précieuses pour la recherche médicale. Informations extrêmement sensibles qui pourraient tomber entre de mauvaises mains.
La carte génétique manquante
Le programme émirati s'attaque à un problème majeur : la plupart des bases de données génomiques mondiales reposent sur des populations européennes ou nord-américaines. Les variants génétiques du Moyen-Orient y sont historiquement sous-représentés. De ce fait, les diagnostics et les thérapies développés à partir de données occidentales peuvent s'avérer moins efficaces chez les patients arabes. Les Émirats arabes unis s'emploient à combler cette lacune scientifique. comme l'a fait le Projet Génome Humain il y a vingt ans pour l'ensemble de l'espèce.
D'autres pays de la région ont des programmes similaires. Qatar a séquencé plus de 25 000 génomes. Arabie Saoudite L'objectif est d'atteindre 100 000 d'ici la fin de l'année. Cependant, aucun pays ne dispose de l'envergure et des infrastructures des Émirats arabes unis. S'il s'agit d'une course, Abou Dhabi l'emporte haut la main.
Profilage génétique des populations : la science n'est pas le problème
Le séquençage génomique à grande échelle fonctionne. La médecine personnalisée est l'avenir. Des start-ups comme Nucleus vendent déjà des analyses génomiques complètes pour 400 dollars.Cela démontre que la technologie est mature et accessible. Le problème n'est pas technique, il est politique.
Aux Émirats, les données génétiques sont considérées comme « priorité nationale »Cela signifie que, malgré les promesses de confidentialité et de consentement éclairé, l'État a un intérêt stratégique à disposer de ces informations. Comme l'a démontré l'affaire 23andMeLorsqu'une entité contrôle d'immenses bases de données génétiques, la tentation de les utiliser à des fins autres que celles déclarées est forte. Et si cette entité est un gouvernement, la situation se complique encore davantage.
La législation des Émirats arabes unis en matière de protection des données est opaque. Il n'existe aucune réglementation comparable au RGPD européen. Le concept de propriété individuelle de son ADN est, disons, interprétable. En théorie, les citoyens peuvent refuser de participer. En pratique, lorsqu'un État investit des milliards dans l'infrastructure génomique et la présente comme un progrès en matière de santé publique, le refus devient un choix complexe.
Médecine ou surveillance ?
Qui décide de l'utilisation de ces données et des garanties mises en place ? Aux États-Unis. La police a déjà utilisé des échantillons d'ADN de nouveau-nés. Dans le cadre d'enquêtes criminelles visant des membres de la famille, le gouvernement chinois a collecté les profils génétiques de minorités ethniques à des fins de contrôle social.
Les Émirats arabes unis affirment que leur programme ne sert que des objectifs de santé publique. C'est peut-être vrai. Mais la création d'une base de données génétiques nationale sans transparence réglementaire, sans contrôle indépendant et sans lois définissant l'ADN comme « d'intérêt stratégique » n'est guère rassurante.
L’avenir de la médecine sera certainement personnalisé ; l’avenir de la vie privée, en revanche, pourrait bien ne pas l’être du tout.
